세상에 이런일이 초고도 비만의 사나이 [프레더 윌리 증후군]

방금 <순간포착 세상에 이런일이>에서 '초고도 비만의 거구 사나이' 편을 시청했습니다.

보는 내내 한창 좋을나이의 저 청년도 너무 안쓰럽고, 그를 돌보고 있는 할머니도 너무 안쓰럽더라구요.

먹는 양이 남들보다 과하게 많다거나 하는 것도 아닌데 살이 왜 저렇게 찌는지.

보면서 단순히 지적장애가 있어서 판단을 잘 못하는거겠거니, 그래서 배고픈 느낌 등도 인지를 잘 하지 못하는거구나 하면서 봤었는데.

저것 역시 선천적인 희소병이었다는 걸 알고 마음이 많이 아프네요.

<프레더 윌리 증후군 증상>

15번 염색체 이상으로 생긴 희소병 입니다.

주된 증상으로는,

지능장애, 

성장호르몬 결핍으로 인한 작은키와 작은 손발, 

과도하고 억제되지 않는 식욕으로 인한 비만이나 당뇨 등..

 

성장호르몬 자체가 기초대사량을 증가시켜주고 근육을 만들어주는 역할을 하는데 그 호르몬이 남들보다 적다보니 대사량이 낮아서 같은 양의 음식을 먹어도 훨씬 더 살이 찐다고 하는군요. 그리고 먹었을때 느끼는 포만감 자체를 잘 느끼지 못하니 계속 배가 고프니 저럴 수 밖에요.

분노발작을 일으키며 폭력적인 모습을 보이는 것 조차 너무나 안타까웠습니다.

세상에는 프레더 윌리 증후군 처럼 우리가 모르는 병들이 참 많은 것 같습니다.

그래서 몰라서 제때 대처나 치료를 해주지 못하는 경우도 있고 말이죠.

치료비가 많이 든다고 하는데 희귀병 같은 경우엔 나라에서 좀 지원이 되었으면 좋겠네요...

아까 할머니께서 "내가 죽으면 누가 돌봐주겠나. 내가 죽을때 손자도 같이 갔으면 하는 마음이다."라고 말씀하시는 거 보면서 많이 안타까웠습니다.